{"id":65196,"date":"2023-09-23T19:51:26","date_gmt":"2023-09-23T19:51:26","guid":{"rendered":"https:\/\/glorinhacohen.com.br\/?p=65196"},"modified":"2023-10-14T23:03:08","modified_gmt":"2023-10-14T23:03:08","slug":"fisesp-lanca-a-campanha-protegendo-nossos-jovens-com-foco-na-prevencao-de-doencas-geneticas-raras-na-comunidade-judaica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/glorinhacohen.com.br\/?p=65196","title":{"rendered":"Fisesp lan\u00e7a a campanha \u201cProtegendo nossos Jovens\u201d com foco na\u00a0 preven\u00e7\u00e3o de doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras na comunidade judaica"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center;\"><a href=\"https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_1.jpg\"><img loading=\"lazy\" class=\"aligncenter wp-image-65203\" src=\"https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_1.jpg\" alt=\"\" width=\"380\" height=\"273\" srcset=\"https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_1.jpg 928w, https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_1-188x135.jpg 188w, https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_1-348x250.jpg 348w, https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_1-768x552.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 380px) 100vw, 380px\" \/><\/a><a href=\"https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/Folder-doencas-raras.pdf\">Folder doencas raras<\/a><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Uma doen\u00e7a rara \u00e9 uma doen\u00e7a que afeta uma percentagem muito pequena da popula\u00e7\u00e3o, sendo que grande parte destas doen\u00e7as tem origem gen\u00e9tica.Os portadores de genes que causam estas doen\u00e7as podem n\u00e3o apresentar sintomas a vida toda. Por\u00e9m, muitas delas podem ser detectadas por meio de testes gen\u00e9ticos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A maioria destas doen\u00e7as aparecem com maior frequ\u00eancia em pessoas da comunidade judaica.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A<strong> Federa\u00e7\u00e3o Israelita do Estado de S\u00e3o Paulo<\/strong>, por meio do <strong>Grupo Advocacy ELF\/FISESP<\/strong> (Grupo de Empoderamento e Lideran\u00e7a Feminina) se uniu ao <strong>Grupo de Conscientiza\u00e7\u00e3o e Preven\u00e7\u00e3o das Doen\u00e7as Raras<\/strong> e deu inicio \u00e0 <strong>Campanha \u201cProtegendo nossos Jovens\u201d<\/strong> . O objetivo \u00e9 gerar uma conscientiza\u00e7\u00e3o da exist\u00eancia destas doen\u00e7as, al\u00e9m de orientar e facilitar a preven\u00e7\u00e3o destas atrav\u00e9s de testes gen\u00e9ticos na comunidade judaica. O foco principal s\u00e3o jovens casais da comunidade judaica.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong><a href=\"https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_2.jpg\"><img loading=\"lazy\" class=\"aligncenter wp-image-65197\" src=\"https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_2.jpg\" alt=\"\" width=\"333\" height=\"453\" srcset=\"https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_2.jpg 482w, https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_2-99x135.jpg 99w, https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_2-184x250.jpg 184w\" sizes=\"(max-width: 333px) 100vw, 333px\" \/><\/a>Antoine Daher, Luciana Feldman e o Prof. Dr. Adolfo Wenjaw Liao<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">O start foi dado no dia 11 de setembro, com um evento no rooftop da Fisesp que reuniu expoentes neste importante tema, como a <strong>Dra. Dafne Horovitz<\/strong> &#8211; geneticista e pediatra, o Prof.<strong> Dr Adolfo Wenjaw Liao<\/strong> &#8211; especialista em Medicina Fetal e <strong>Antoine Daher<\/strong> &#8211; fundador e Presidente da Federa\u00e7\u00e3o Brasileira das Associa\u00e7\u00f5es de Doen\u00e7as Raras (Febrararas), que mediou o bate-papo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Os profissionais tra\u00e7aram um panorama sobre o que s\u00e3o as doen\u00e7as raras, como funciona a legisla\u00e7\u00e3o e as pol\u00edticas p\u00fablicas no pa\u00eds, qual a import\u00e2ncia da sociedade e da comunidade m\u00e9dica conhecerem mais sobre o assunto, deram detalhes sobre as campanhas de sucesso nos Estados Unidos e em Israel e refor\u00e7aram a import\u00e2ncia do aconselhamento gen\u00e9tico para jovens casais e rec\u00e9m casados.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong><a href=\"https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_3.jpg\"><img loading=\"lazy\" class=\"aligncenter  wp-image-65198\" src=\"https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_3-420x250.jpg\" alt=\"\" width=\"333\" height=\"198\" srcset=\"https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_3-420x250.jpg 420w, https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_3-228x135.jpg 228w, https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_3.jpg 532w\" sizes=\"(max-width: 333px) 100vw, 333px\" \/><\/a>Silvia Kulikovsky, Miriam Vasserman,<em> Denise Kusminsky, Fernanda Kalim e Isa Schleif<\/em><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em>\u201cPretendemos dar inicio a uma grande campanha de conscientiza\u00e7\u00e3o dentro da comunidade judaica, buscando alertar jovens casais, rabinos, lideran\u00e7as e m\u00e9dicos. Para tanto faremos a distribui\u00e7\u00e3o de folders e cartilhas em nossas institui\u00e7\u00f5es, realizaremos palestras e eventos, produ\u00e7\u00e3o de artigos e veicula\u00e7\u00e3o de materiais e v\u00eddeos sobre esse importante tema\u201d<\/em>, destacou a vice-presidente da Fisesp e diretora do Grupo ELF, <strong>Miriam Vasserman<\/strong>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em>\u201cPara mim, falar de doen\u00e7as raras \u00e9 algo que me toca profundamente. Essa \u00e9 uma causa de vida e fiquei muito feliz quando a Miriam Vasserman trouxe essa pauta para o Grupo ELF. O Advocacy tem trabalhado diversas pol\u00edticas p\u00fablicas e agora estamos abra\u00e7ando essa importante causa\u201d<\/em>, frisou a coordenadora do Advocacy \/ ELF, <strong>Luciana Feldman<\/strong>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em>\u201cAcompanho h\u00e1 muitos anos a triste hist\u00f3ria de uma fam\u00edlia da comunidade judaica onde os tr\u00eas filhos t\u00eam a doen\u00e7a de Tay-Sachs. Eles s\u00e3o o \u00fanico caso mundial de 3 irm\u00e3os com a variante tardia\/adulta desta doen\u00e7a extremamente debilitante e incapacitante. A ideia de ajudar a divulgar a exist\u00eancia de doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras, por\u00e9m mais comum entre os judeus, sabendo que podem ser prevenidas atrav\u00e9s da conscientiza\u00e7\u00e3o e realiza\u00e7\u00e3o de testes gen\u00e9ticos antes dos casais iniciarem sua fam\u00edlia, foi o que me motivou a fazer parte deste grupo.\u201d<\/em> comentou <strong>Fernanda Kalim<\/strong>, integrante do Grupo de Conscientiza\u00e7\u00e3o e Preven\u00e7\u00e3o das Doen\u00e7as Raras.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong><a href=\"https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_4.jpg\"><img loading=\"lazy\" class=\"aligncenter size-large wp-image-65199\" src=\"https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_4-334x250.jpg\" alt=\"\" width=\"334\" height=\"250\" srcset=\"https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_4-334x250.jpg 334w, https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_4-180x135.jpg 180w, https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_4.jpg 530w\" sizes=\"(max-width: 334px) 100vw, 334px\" \/><\/a>Dra. Dafne Horovitz, Miriam Vasserman e Marcos Knobel<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em>\u201cTivemos um evento de extrema import\u00e2ncia, e nossa meta agora \u00e9 a de orientar toda a comunidade sobre as doen\u00e7as raras, principalmente as que mais nos afetam. \u00c9 fundamental o reconhecimento por parte de todas as pessoas \u2013 jovens casais, rabinos, m\u00e9dicos e lideran\u00e7as\u201d<\/em>, concluiu o presidente da Fisesp, <strong>Marcos Knobel.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Doa\u00e7\u00f5es para a Campanha podem ser feita pelo link: <a href=\"https:\/\/www.asaas.com\/c\/540465530359\">https:\/\/www.asaas.com\/c\/540465530359<\/a><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ou pelo QR Code:<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">C\u00f3digo QR<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><a href=\"https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_5.png\"><img loading=\"lazy\" class=\"size-full wp-image-65200 alignnone\" src=\"https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_5.png\" alt=\"\" width=\"186\" height=\"191\" srcset=\"https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_5.png 186w, https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_5-131x135.png 131w, https:\/\/glorinhacohen.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/415_fique_3_5-50x50.png 50w\" sizes=\"(max-width: 186px) 100vw, 186px\" \/><\/a><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Fotos: Ruth Engelberg e Liane Zaidler<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Folder doencas raras Uma doen\u00e7a rara \u00e9 uma doen\u00e7a que afeta uma percentagem muito pequena da popula\u00e7\u00e3o, sendo que grande parte destas doen\u00e7as tem origem gen\u00e9tica.Os portadores de genes que causam estas doen\u00e7as podem n\u00e3o apresentar sintomas a vida toda. 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