{"id":68125,"date":"2024-09-21T19:32:06","date_gmt":"2024-09-21T19:32:06","guid":{"rendered":"https:\/\/glorinhacohen.com.br\/?p=68125"},"modified":"2024-10-05T18:21:49","modified_gmt":"2024-10-05T18:21:49","slug":"fisesp-lanca-o-programa-de-prevencao-de-doencas-raras-na-comunidade-judaica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/glorinhacohen.com.br\/?p=68125","title":{"rendered":"Fisesp\u00a0lan\u00e7a o Programa de Preven\u00e7\u00e3o de Doen\u00e7as Raras na comunidade judaica"},"content":{"rendered":"

$\"\"$ <\/a>Mariana Kupfer, Diana Dubner Saru\u00ea e Miriam Vasserman<\/em><\/strong><\/p>\n

A Federa\u00e7\u00e3o Israelita do Estado de S\u00e3o Paulo (Fisesp)<\/strong>, em parceria com o Hospital Israelita Albert Einstein, <\/strong>o Laborat\u00f3rio Fleury<\/strong> e com o apoio da Unibes, lan\u00e7ou na quarta-feira, 4 de setembro, o Programa de Preven\u00e7\u00e3o de Doen\u00e7as Raras.<\/strong><\/p>\n

O evento reuniu jovens casais na sede da Fisesp para discutir a conscientiza\u00e7\u00e3o e a import\u00e2ncia da testagem gen\u00e9tica pr\u00e9-gestacional. Intitulado “Doen\u00e7as Gen\u00e9ticas Raras? Nem t\u00e3o raras assim…”<\/strong>, o encontro destacou como a comunidade judaica pode se beneficiar desses testes para prevenir a transmiss\u00e3o de doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras aos filhos.<\/p>\n

$\"\"$ <\/a>Com a presen\u00e7a de m\u00e9dicos e especialistas, como a geneticista Dra. Renata Minillo<\/strong>, e mediado por Mariana Kupfer<\/strong>, o evento foi um marco na promo\u00e7\u00e3o da sa\u00fade gen\u00e9tica dentro da comunidade.<\/p>\n

O presidente da Fisesp, Marcos Knobel<\/strong> (foto), enfatizou a relev\u00e2ncia do programa: \u201cPrecisamos conscientizar nossos jovens sobre as doen\u00e7as raras e o que podemos fazer para evit\u00e1-las. Com esse projeto, daremos um passo importante para erradicar essas doen\u00e7as na nossa comunidade.”<\/p>\n

Al\u00e9m de conscientizar, o programa tamb\u00e9m oferece um desconto especial de para os jovens casais encaminhados pelo projeto que realizarem os testes gen\u00e9ticos no Fleury ou Einstein<\/strong>, ampliando o acesso \u00e0 testagem e ajudando a prevenir doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras.<\/p>\n

Miriam Vasserman<\/strong>, vice-presidente da Federa\u00e7\u00e3o, que junto com um grupo de volunt\u00e1rias viabilizou o projeto, refor\u00e7ou a import\u00e2ncia da conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o tema, destacando a alta preval\u00eancia de certas doen\u00e7as gen\u00e9ticas na comunidade judaica.<\/p>\n

\u201cN\u00f3s, da Federa\u00e7\u00e3o, temos a responsabilidade de trazer esse tipo de informa\u00e7\u00e3o para nossos jovens. Muitas dessas doen\u00e7as podem ser prevenidas, e o momento de agir \u00e9 agora\u201d, afirmou.<\/p>\n

$\"\"$ <\/a>Dra. Renata Minillo<\/strong><\/p>\n

A Dra. Renata Minillo<\/strong>, do Hospital Israelita Albert Einstein, fez uma apresenta\u00e7\u00e3o did\u00e1tica sobre as bases gen\u00e9ticas dessas doen\u00e7as e a import\u00e2ncia da testagem pr\u00e9-gestacional. \u201cO teste gen\u00e9tico oferece aos casais a possibilidade de tomar decis\u00f5es informadas para garantir a sa\u00fade gen\u00e9tica do beb\u00ea\u201d, explicou, ressaltando que em casos de muta\u00e7\u00f5es identificadas, h\u00e1 alternativas como o diagn\u00f3stico gen\u00e9tico pr\u00e9-implanta\u00e7\u00e3o, permitindo a escolha de embri\u00f5es livres de muta\u00e7\u00f5es.<\/p>\n

$\"\"$ <\/a>O evento tamb\u00e9m contou com o depoimento comovente de F\u00e1bio Steinecke<\/strong> (foto), pai de uma crian\u00e7a com uma doen\u00e7a rara, que relatou os desafios de criar um filho com essa condi\u00e7\u00e3o e incentivou os casais a realizarem os testes. “Se soub\u00e9ssemos antes, certamente ter\u00edamos feito os testes. Recomendo fortemente que todos considerem essa possibilidade.”<\/p>\n

Fernanda Kalim<\/strong>, tamb\u00e9m relatou o caso de Celia Vainzoff, falecida recentemente e que teve tr\u00eas filhos que tiveram uma forma tardia da doen\u00e7a de Tay \u2013 Sachs e que levou mais de dez anos para ser diagnosticada.<\/p>\n

Diana Dubner Sarue<\/strong>, que ajudou a organizar o evento ao lado de Marcela Zitune e Denise Kusminsky<\/strong>, falou sobre como os testes gen\u00e9ticos podem reduzir o estresse emocional durante a gravidez. \u201cContinuaremos promovendo eventos como este, trazendo m\u00e9dicos e especialistas para conversar com jovens casais e l\u00edderes comunit\u00e1rios\u201d<\/strong>, concluiu.<\/p>\n

Mais informa\u00e7\u00f5es est\u00e3o dispon\u00edveis no site: doencasraras.org.br<\/a> ou pelo e-mail: doencasraras@fisesp.org.br<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"