{"id":70846,"date":"2025-07-05T20:46:10","date_gmt":"2025-07-05T20:46:10","guid":{"rendered":"https:\/\/glorinhacohen.com.br\/?p=70846"},"modified":"2025-07-26T18:40:30","modified_gmt":"2025-07-26T18:40:30","slug":"mutirao-de-testagem-genetica-na-hebraica-sp-alerta-jovens-casais-da-comunidade-judaica-sobre-doencas-geneticas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/glorinhacohen.com.br\/?p=70846","title":{"rendered":"MUTIR\u00c3O DE TESTAGEM GEN\u00c9TICA NA HEBRAICA SP ALERTA JOVENS CASAIS DA COMUNIDADE JUDAICA SOBRE DOEN\u00c7AS GEN\u00c9TICAS RARAS"},"content":{"rendered":"

No domingo, 17 de agosto, das 10h \u00e0s 17h, a Hebraica SP<\/strong> ser\u00e1 palco do primeiro Mutir\u00e3o de Testagem Gen\u00e9tica da comunidade judaica de S\u00e3o Paulo<\/strong>. Focado em jovens e casais entre 21 e 35 anos<\/strong>, o evento oferece condi\u00e7\u00f5es especiais de inscri\u00e7\u00e3o, com subs\u00eddios direcionados prioritariamente \u00e0s mulheres, e marca um passo essencial na preven\u00e7\u00e3o de doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras com maior incid\u00eancia entre judeus.<\/p>\n

A a\u00e7\u00e3o integra o Programa de Conscientiza\u00e7\u00e3o e Preven\u00e7\u00e3o de Doen\u00e7as Gen\u00e9ticas Raras na Comunidade Judaica<\/strong>, lan\u00e7ado pela Federa\u00e7\u00e3o Israelita do Estado de S\u00e3o Paulo<\/strong> (Fisesp) no final de 2024. Com parceria do Hospital Israelita Albert Einstein, Laborat\u00f3rio Fleury e apoio da Unibes<\/strong>, o programa tem como objetivo ampliar o conhecimento sobre essas doen\u00e7as, incentivar a testagem pr\u00e9-gestacional e oferecer orienta\u00e7\u00e3o especializada a casais que planejam ter filhos.<\/p>\n

O exame realizado no mutir\u00e3o inclui o painel de muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas<\/strong> mais prevalentes nas popula\u00e7\u00f5es judaicas<\/strong> de origem Ashkenazi e Sefaradi. Essas muta\u00e7\u00f5es est\u00e3o ligadas a doen\u00e7as gen\u00e9ticas graves e, muitas vezes, raras, como Tay-Sachs, Doen\u00e7a de Canavan, Fibrose C\u00edstica<\/strong>, entre outras. A detec\u00e7\u00e3o precoce permite orientar casais sobre os riscos de transmiss\u00e3o heredit\u00e1ria e alternativas seguras para a forma\u00e7\u00e3o de uma fam\u00edlia saud\u00e1vel.<\/p>\n

Seguindo o modelo adotado em Israel, o foco principal \u00e9 a testagem das mulheres, que s\u00e3o as futuras m\u00e3es. A depender dos resultados, os parceiros tamb\u00e9m poder\u00e3o ser testados, com valores reduzidos. Os subs\u00eddios s\u00e3o oferecidos em lotes, de acordo com os recursos arrecadados por meio de doa\u00e7\u00f5es. Atualmente, est\u00e1 dispon\u00edvel um lote com 50 testes a R$ 300, para mulheres dentro da faixa et\u00e1ria eleg\u00edvel. O valor total do exame \u00e9 de R$ 1.890, sendo o restante coberto por apoio financeiro comunit\u00e1rio.<\/p>\n

A principal preocupa\u00e7\u00e3o recai sobre casais que, sem saber, carregam o mesmo gene recessivo, o que pode levar \u00e0 transmiss\u00e3o de doen\u00e7as gen\u00e9ticas graves \u2014 muitas vezes incompat\u00edveis com a vida. \u201cCasamentos entre pessoas da mesma origem ou dentro da comunidade podem aumentar esse risco. Com o teste gen\u00e9tico, conseguimos identificar muta\u00e7\u00f5es e oferecer apoio m\u00e9dico, aconselhamento e, quando necess\u00e1rio, alternativas como a reprodu\u00e7\u00e3o assistida\u201d, explica Marcos Knobel<\/strong>, presidente da Fisesp.<\/p>\n

Mais do que um exame, o mutir\u00e3o representa um ato de responsabilidade e amor.<\/p>\n

\u201cA preven\u00e7\u00e3o come\u00e7a com informa\u00e7\u00e3o. Muitos jovens desconhecem esses riscos. Esse projeto nasceu do engajamento de volunt\u00e1rias da comunidade e \u00e9 um legado que pode transformar o futuro de muitas fam\u00edlias\u201d, refor\u00e7a Miriam Vasserman<\/strong>, vice-presidente da Fisesp e uma das idealizadoras da iniciativa.<\/p>\n

As inscri\u00e7\u00f5es j\u00e1 est\u00e3o abertas no site www.doencasraras.org.br<\/a><\/p>\n

Mais informa\u00e7\u00f5es podem ser obtidas pelo e-mail: doencasraras@fisesp.org.br<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"