Fisesp lança a campanha “Protegendo nossos Jovens” com foco na prevenção de doenças genéticas raras na comunidade judaica
Uma doença rara é uma doença que afeta uma percentagem muito pequena da população, sendo que grande parte destas doenças tem origem genética.Os portadores de genes que causam estas doenças podem não apresentar sintomas a vida toda. Porém, muitas delas podem ser detectadas por meio de testes genéticos.
A maioria destas doenças aparecem com maior frequência em pessoas da comunidade judaica.
A Federação Israelita do Estado de São Paulo, por meio do Grupo Advocacy ELF/FISESP (Grupo de Empoderamento e Liderança Feminina) se uniu ao Grupo de Conscientização e Prevenção das Doenças Raras e deu inicio à Campanha “Protegendo nossos Jovens” . O objetivo é gerar uma conscientização da existência destas doenças, além de orientar e facilitar a prevenção destas através de testes genéticos na comunidade judaica. O foco principal são jovens casais da comunidade judaica.
Antoine Daher, Luciana Feldman e o Prof. Dr. Adolfo Wenjaw Liao
O start foi dado no dia 11 de setembro, com um evento no rooftop da Fisesp que reuniu expoentes neste importante tema, como a Dra. Dafne Horovitz – geneticista e pediatra, o Prof. Dr Adolfo Wenjaw Liao – especialista em Medicina Fetal e Antoine Daher – fundador e Presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), que mediou o bate-papo.
Os profissionais traçaram um panorama sobre o que são as doenças raras, como funciona a legislação e as políticas públicas no país, qual a importância da sociedade e da comunidade médica conhecerem mais sobre o assunto, deram detalhes sobre as campanhas de sucesso nos Estados Unidos e em Israel e reforçaram a importância do aconselhamento genético para jovens casais e recém casados.
Silvia Kulikovsky, Miriam Vasserman, Denise Kusminsky, Fernanda Kalim e Isa Schleif
“Pretendemos dar inicio a uma grande campanha de conscientização dentro da comunidade judaica, buscando alertar jovens casais, rabinos, lideranças e médicos. Para tanto faremos a distribuição de folders e cartilhas em nossas instituições, realizaremos palestras e eventos, produção de artigos e veiculação de materiais e vídeos sobre esse importante tema”, destacou a vice-presidente da Fisesp e diretora do Grupo ELF, Miriam Vasserman.
“Para mim, falar de doenças raras é algo que me toca profundamente. Essa é uma causa de vida e fiquei muito feliz quando a Miriam Vasserman trouxe essa pauta para o Grupo ELF. O Advocacy tem trabalhado diversas políticas públicas e agora estamos abraçando essa importante causa”, frisou a coordenadora do Advocacy / ELF, Luciana Feldman.
“Acompanho há muitos anos a triste história de uma família da comunidade judaica onde os três filhos têm a doença de Tay-Sachs. Eles são o único caso mundial de 3 irmãos com a variante tardia/adulta desta doença extremamente debilitante e incapacitante. A ideia de ajudar a divulgar a existência de doenças genéticas raras, porém mais comum entre os judeus, sabendo que podem ser prevenidas através da conscientização e realização de testes genéticos antes dos casais iniciarem sua família, foi o que me motivou a fazer parte deste grupo.” comentou Fernanda Kalim, integrante do Grupo de Conscientização e Prevenção das Doenças Raras.
Dra. Dafne Horovitz, Miriam Vasserman e Marcos Knobel
“Tivemos um evento de extrema importância, e nossa meta agora é a de orientar toda a comunidade sobre as doenças raras, principalmente as que mais nos afetam. É fundamental o reconhecimento por parte de todas as pessoas – jovens casais, rabinos, médicos e lideranças”, concluiu o presidente da Fisesp, Marcos Knobel.
Doações para a Campanha podem ser feita pelo link: https://www.asaas.com/c/540465530359
Ou pelo QR Code:
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Fotos: Ruth Engelberg e Liane Zaidler
