MUTIRÃO DE TESTAGEM GENÉTICA NA HEBRAICA SP ALERTA JOVENS CASAIS DA COMUNIDADE JUDAICA SOBRE DOENÇAS GENÉTICAS RARAS
No domingo, 17 de agosto, das 10h às 17h, a Hebraica SP será palco do primeiro Mutirão de Testagem Genética da comunidade judaica de São Paulo. Focado em jovens e casais entre 21 e 35 anos, o evento oferece condições especiais de inscrição, com subsídios direcionados prioritariamente às mulheres, e marca um passo essencial na prevenção de doenças genéticas raras com maior incidência entre judeus.
A ação integra o Programa de Conscientização e Prevenção de Doenças Genéticas Raras na Comunidade Judaica, lançado pela Federação Israelita do Estado de São Paulo (Fisesp) no final de 2024. Com parceria do Hospital Israelita Albert Einstein, Laboratório Fleury e apoio da Unibes, o programa tem como objetivo ampliar o conhecimento sobre essas doenças, incentivar a testagem pré-gestacional e oferecer orientação especializada a casais que planejam ter filhos.
O exame realizado no mutirão inclui o painel de mutações genéticas mais prevalentes nas populações judaicas de origem Ashkenazi e Sefaradi. Essas mutações estão ligadas a doenças genéticas graves e, muitas vezes, raras, como Tay-Sachs, Doença de Canavan, Fibrose Cística, entre outras. A detecção precoce permite orientar casais sobre os riscos de transmissão hereditária e alternativas seguras para a formação de uma família saudável.
Seguindo o modelo adotado em Israel, o foco principal é a testagem das mulheres, que são as futuras mães. A depender dos resultados, os parceiros também poderão ser testados, com valores reduzidos. Os subsídios são oferecidos em lotes, de acordo com os recursos arrecadados por meio de doações. Atualmente, está disponível um lote com 50 testes a R$ 300, para mulheres dentro da faixa etária elegível. O valor total do exame é de R$ 1.890, sendo o restante coberto por apoio financeiro comunitário.
A principal preocupação recai sobre casais que, sem saber, carregam o mesmo gene recessivo, o que pode levar à transmissão de doenças genéticas graves — muitas vezes incompatíveis com a vida. “Casamentos entre pessoas da mesma origem ou dentro da comunidade podem aumentar esse risco. Com o teste genético, conseguimos identificar mutações e oferecer apoio médico, aconselhamento e, quando necessário, alternativas como a reprodução assistida”, explica Marcos Knobel, presidente da Fisesp.
Mais do que um exame, o mutirão representa um ato de responsabilidade e amor.
“A prevenção começa com informação. Muitos jovens desconhecem esses riscos. Esse projeto nasceu do engajamento de voluntárias da comunidade e é um legado que pode transformar o futuro de muitas famílias”, reforça Miriam Vasserman, vice-presidente da Fisesp e uma das idealizadoras da iniciativa.
As inscrições já estão abertas no site www.doencasraras.org.br
Mais informações podem ser obtidas pelo e-mail: doencasraras@fisesp.org.br.
